برآورد 400 میلیارد تومانی هزینه داروی بیماران اس ام ای - وبلاگ تالار پذیرایی

به گزارش وبلاگ تالار پذیرایی، سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت، برآورد 6 ماهه تامین دارو های بیماران اس ام ای حدود 400 میلیارد تومان است.

به گزارش گروه اجتماعی وبلاگ تالار پذیرایی، سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت، برآورد 6 ماهه تامین دارو های بیماران اس ام ای حدود 400 میلیارد تومان است.

مهدی شادنوش اضافه کرد: در حال حاضر 500 بیمار اس ام ای بر اساس کد ملی در کشور شناسایی کردیم و اندازه مصرف داروی این بیماران بر اساس وزن هر بیمار (کیلوگرم) است.

وی گفت: بر اساس بر آورد ما، حدود 400 میلیارد تومان هزینه دارو های این 500 بیمار شناسایی شده که آن را به سازمان برنامه و بودجه اعلام می کنیم.

به گزارش ایرنا، بیماران اس ام ای و خانواده های آن ها هفته گذشته در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع نموده و خواهان واردات هر چه سریع تر داروی اس ام ای و رسیدگی به مسائل درمانی شدند، رئیس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل مجلس حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین این بیماران حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مسائل آن ها را صادر کرد.

اس ام ای یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مسائل حرکتی می گردد و نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در بچه ها بوده و می تواند در توانایی چهاردست وپا راه رفتن، نشستن، راه رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

اس ام ای نتیجه ضعف و آتروفی عضلات بدن در اثر مسئله ژنتیکی است که در آن سلول های حرکتی نخاعی ساخته نمی شوند. وقتی سلول های حرکتی نخاعی ساخته نشوند، دیگر حرکتی هم در کار نیست و این بچه ها دچار یک لاغری مفرط و اختلالات حرکتی جدی می شوند و از همان دوران کودکی و طفولیت علائم بیماریشان مشهود و تعیین است. این بچه ها از نظر ذهنی و هوشی بسیار باهوش و متعادل هستند، اما از نظر اندامی، عضلات لاغر و اختلال جدی در حرکت دارند و لاغری اندام شان نیز برای همواره برای آن ها همواره باقی خواهد ماند.. این بیماری بسیار نادر است و شاید یک در 500 هزار نفر به این بیماری مبتلا شوند. در کل کشور ممکن است 40 و 50 نفر به این بیماری مبتلا باشند.

این بیماری چهار نوع اصلی دارده که هر نوع آن با توجه به شدت و اثر متفاوتی که بر هر فرد می گذارد، تشخیص داده می گردد. تقریباً نیمی از جمعیت مبتلایان این بیماری را نوع اول آن تشکیل می دهند که علائم ها تا قبل از شش ماهگی بروز پیدا می نماید و این شدیدترین نوع اس ام ای است. این بیماران هیچگاه قادر به نشستن، بدون وابستگی به دیگران نبوده و انتظار میرود طول عمر کمتر از دو سال داشته باشند.

در مبتلایان به نوع دوم اس ام ای علائم آغاز بیماری از 6 تا 18 ماهگی بروز پیدا می نماید و به طور معمول قادر به نشستن، بدون اتکا به دیگران هستند، اما برای ایستادن احتیاج به یاری دارند. طول عمر قابل انتظار برای این بیماران بیشتر از دو سال است. یا پیشرفت بیماری در مبتلایان به هر دو نوع ظرف پیش فراینده در عضلات بین دند های باعث ناکارآمدی تنفسی می گردد که ادامه این فرایند ممکن است نارسایی تنفسی نیز ختم گردد.

مبتلایان به نوع سوم اس ام ای به طور معمول در مراحلی از زندگی خود، علائم حرکتی اصلی را به صورت خفیف بروز می دهند و ممکن است بتوانند در بزرگسالی به طور مستقل راه بفرایند. طول عمر قابل انتظار برای این بیماران قابل قیاس با افراد سالم است. با بروز دیر هنگام علائم، ضعف پیشفراینده پا ها در بیماران می تواند باعث از دست دادن کامل توان حرکتی و احتیاج به استفاده از وسایل حرکتی گردد، این نقص حرکتی می تواند باعث چاقی و ایجاد بیماری های ارتوپدی از جمله انحنای ستون مهره گردد که همگی این عوارض با کاهش تحرک در مبتلایان در ارتباط هستند.